Cuando comenze la idea de proyectar este sitio, era por que no encontraba por ninguna parte en la web, informacion de amigos que habian sido operados en queratocono con un tranplante, anillos intracorneales, o cross liking. Es decir no tenia parametros para saber donde estaba parado con los diagnosticos que me habian comunicado.
Esto empezo con la ayuda de algunosa amigos que confiaron en mi, y pudieron expresar sus historias. Apartir de aqui la pagina comenzo a crecer. Pero lo mas importante es que este es un lugar para que podamos encontrar ideas de como puede resultar todo este proceso de ser operado en queratocono.
Es importante decirles a todos, que yo he tomado la posta de operarme con anillos intracorneales en mi ojo izquierdo. Un solo segmento para poder tratar mi queratocono. En septiembre del año 2007 decidi operarme. Y les dejo mi caso muy claro, ya que a veces esto de las operaciones es subjetivo dado que todas las personas reaccionan de distinta forma en cuanto a los resultados esperados. Obviamente cuando uno tiene un problema visual lo mas importante es VER BIEN. PERO EL QUERATOCONO ES UNA ENFERMEDAD MUY RARA, LA CUAL NO ES UNIFORME EN SU PRESENTACION, ES DECIR CUANDO TENEMOS UN OJO CON UN ESTADIO AVANZADO, SON OJOS QUE ESTAN AL BORDE DE COLAPSAR EN SU FUNCION. DADO QUE EN MUCHOS CASOS NO HAY CORRECCION VISUAL MEDIANTE LENTES AEREOS O LENTES RIGIDAS DE GAS PERMEABLES (EN CONTACTOLOGIA SON MUCHAS LAS OPCIONES) ENTONCES LOS METODOS QUE SE OFRECEN PARA TRATAR QUIRURGICAMENTE LA ENFERMEDAD, TIENEN RESULTADOS DISPARES DE ACUERDO A LA EXPERIENCIA DEL PROFESIONAL Y EL PROCEDIMIENTO CON EL QUE SE INTERVINO AL PACIENTE.
ES MUY DIFICIL EXPLICAR QUE A VECES LOS RESULTADOS EN VISION SON LENTOS, TARDIOS Y MUY POCOS, A VECES NULOS. TIENEN QUE SABER QUE ESTAMOS FRENTE A UNA ENFERMEDAD DEGENERATIVA DE LA CORNEA, LA CUAL TIENE COMO ULTIMO RECURSO EL TRANSPLANTE.
A QUE QUIERO LLEGAR CON ESTA CONCLUSION, ES SIMPLEMENTE QUE LO QUE BUSCAMOS ES QUE PUEDAN COMPRENDER QUE ANTES DE LLEGAR A UN TRANPLANTE HAY METODOS QUE PUEDEN FRENAR ESTA DEGENERACION, DAR MEJOR VISION PERO NO ASEGURARLA. ESTABILIZAR LA CORNEA Y PODER SEGUIR CON LA CORNEA NATIVA, TANTO SEAN LOS ANILLOS INTRACORNEALES COMO EL CROSS LIKING.
HAY OTROS METODOS CIRCULANDO, PERO NO ESTAN PROBADOS O SUS RESULTADOS NO CONFORMAN, COMO PUEDE SER LA QUERATOPLASTIA CONDUCTIVA SEGUIDA DE CROSS LIKING, EL TRANPLANTE ARTIFICIAL DE CORNEAS (ESTE ULTIMO EN FASE DE INVESTIGACION, OJALA DIOS LOS ILUMINE A LOS MEDICOS PARA QUE PUEDAN HACERLO POSIBLE SIN NINGUN PROBLEMA). Y OTROS PROCEDIMIENTOS QUE NO HAN ALENTADO A SUS IMPLEMENTACION POR PARTE DE LA COMUNIDAD PROFESIONAL.
Entonces llego a un punto de inflexion en este relato diciendoles, que NO SE OPEREN POR QUE LEEN UN CASO EXITOSO, tan solo no se queden con un solo diagnostico y busquen un medico que sepa de la enfermedad, no me canso de decirlo. Y tienen que comprender que operandose, puede que no logren una visual excelente al otro dia de haberse operado. Tiene que ESPERAR Y TENER PACIENCIA, TANTO EN UN TRANSPLANTE, ANILLOS O CROSS LIKING. Y EN CUALQUIERA DE ESTOS TRES PROCEDIMIENTOS PUEDE QUE VUELVAN A TENER QUE USAR LENTES AEREOS O DE CONTACTO BLANDAS O RIGIDAS. PERO LO MAS IMPORTANTE ES QUE EN CUALQUIERA DE ESTOS PROCEDIEMIENTOS, PUEDE QUE LA RECUPERACION VISUAL NO SEA LA ESPERADA.
Nosostros no ALENTAMOS A LAS OPERACIONES MASIVAS DE IMPLANTES DE ANILLOS, como me escribio algun soberbio medico de mi pais y otro de sudamerica. De mas decirles a quienes opinan eso, que su estupides aguda los lleva a pensar que son la unica opcion a tratar al paciente y no teniendo LA ALTURA PROFESIONAL PARA ACEPTAR QUE NO SABEN DE LA ENFERMEDAD Y DERIVARLOS A UN COLEGA QUE SI LO SEPA.
Entonces cito la frase de un amigo de eso que se encuentran una vez en la vida, "en esta viña del señor hay de todo" y es asi. Ustes deben saber interpretar la calidad de atencion que les brindan y poder discernir entre cuales opciones lo convencen y tranquilizan.
Por otro lado antes de pasar a las experiencias de amigos operados, les digo que LOS QUE ESCRIBEN SUS HISTORIAS NO ESTAN OBLIGADOS A CONTESTAR LOS MAILS DE CONSULTA DADO QUE SON MUCHOS LOS QUE RECIBEN. ES POR ESO QUE YO AGRADEZCO SU INICIATIVA DE AYUDARME A AYUDAR. Y ALGUNOS CONTESTARAN Y OTROS NO, NO PUEDO OBLIGARLOS...ESTE GRANO DE ARENA QUE APORTA CADA UNO, NO TIENE PRECIO. DESDE YA MUCHAS PERO MUCHAS GRACIAS A TODOS LOS QUE CONFORMAN ESTE ESPACIO, MI MAMA SIEMPRE ME DECIA "DIOS TE VA A DAR EL DOBLE DE LOS VOS DAS" Y ES ASI.
COMO TAMBIEN AGRADEZCO A LOS MEDICOS QUE ENTIENDEN MI OBJETIVO Y NO A LOS QUE PIENSAN QUE SE MAS QUE ELLOS Y ME CREO UN MEDICO. DE MAS ESTA DECIRLES QUE SI ESTA PAGINA SE CREO, Y TIENE EXITO ES POR LA DESINFORMACION QUE MUTA DE MEDICO EN MEDICO, CUANDO EL PACIENTE EMPIEZA A BUSCAR UNA SOLUCION. SERIA MUY UTIL UN PENSAMIENTO UNIFORME, PARA NO CONFUNDIR MAS A LOS PACIENTES QUE NO SABEN QUE HACER.
Leonardo Minardi.