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Bueno, esta sección es quizás un manual el cual no quiere decir que sea la única opción a seguir en caso de que detecten la enfermedad.
Pero creo que puede orientarte, o darte la posibilidad de saber qué hacer en cada caso. Lo más importante es NO QUEDARTE CON UN SOLO DIAGNOSTICO. Esto es lo más claro a tener, dado que a veces los profesionales pueden confundir un QUERATOCONO con otra enfermedad cercana a ella como LA DEGENERACION MARGINAL PRELUCIDA o UN ALTO ASTIGMATISMO.
En caso de confirmar el queratocono, tienes que saber que NO VAS A QUEDARTE CIEGO, son muy pocos los casos que han llegado a esa instancia.
Si saber el grado en el que te encuentras con respecto al avance de la enfermedad, al costado mostramos la imagen típica de una TOPOGRAFIA CORNEAL, la cual hoy en día es casi obligatorio. En caso de que te la realicen, siempre pide una copia al profesional. Si te lo niega estas en tu derecho de tener una para crear tu propia historia clínica y cotejar tus parámetros con otro topógrafo de la siguiente consulta que realices.
Siempre es aconsejable obtener dos o tres diagnósticos, no para ver si la enfermedad pudo cambiar o algo así, sino que este cambio de profesionales te servirá para darte cuenta de si quien te está atendiendo tiene idea que lo que está detectando.
El queratocono es una ENFERMEDAD EVOLUTIVA, la cual debe ser evaluada en periodos cercanos de 6 meses a 1 año e acuerdo al ESTADIO EN EL QUE SE ENCUENTRE.
Un método casero para ver si avanzo o cambio tu estructura corneal, es tomar un punto de referencia en cuanto a visión el cual puedas ver todos los días por ejemplo cuando despiertas por la mañana. Dado que en las primeras horas del día, la visión se encuentra mejor ya que las horas de descanso ayudan a estabilizar la visión. De más esta decir, que otros factores ayudan a bajar la agudeza visual temporalmente, como pueden ser el stress, el colesterol, el alcohol o los nervios.
Si todos los días, logras ese examen casero pero un día observas un cambio notorio en ese punto de referencia, es UNA ALARMA la cual indica que debes visitar a tu oftalmólogo.
A continuación les explicare otras variantes a tener en cuenta.
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Vamos por lo mas difícil quizás, lo cual pude entender después de haberme operado y leído tantos emails de amigos que andar por el mundo con este problema en los ojos.
Desde año, muchos médicos cuando detectan la enfermedad, LO UNICO QUE RECOMIENDAN ES EL TRANPLANTE DE CORNEAS, al paciente. Esto es así en casos de queratoconos muy avanzados los cuales han producido un adelgazamiento excesivo del tejido corneal. Entonces no pueden ser tratados con métodos como los SEGMENTOS INTRACORNEALES O EL CROSS LIKING.
En primer paso seguro, te van a recetar LENTES AEREOS si es que se puede corregir la disminución visual, esto en muchos casos puede durar años y no moverse de su estadio. O sea, convives con un queratocono leve el cual puede ser corregido por los métodos tradicionales. Generalmente y en la mayoría de los casos la enfermedad se presenta MAS ACENTUADA EN UN OJO QUE EN EL OTRO, a niveles muy dispares en la corrección. Obviamente estos casos son más llevables, dado que como en mi caso me defiendo con mi ojo derecho con el cual veo casi perfecto.
Ahora es distinto cuando a la persona le detectan un queratocono en los dos ojos, y ambos perjudican la visión. Esto ya es más complicado y por ende necesita de una corrección en los primeros estadios con LENTES AEREOS O LENTES DE CONTACTO RIGIDAS DE GAS PERMEABLE (permite el paso de oxigeno en la lagrima, distinto a las lentes blandas la cuales son de un polímero siliconado muy flexible pero sin pase de dichos gases. Lo cual hace que en el queratocono no se toleren demasiado tiempo como por ejemplo en las lentes SANDWICH O PIGGY BACK, que son una lente blanda para suavizar la superficie de apoyo y por arriba una lente rígida) en ambos casos hay que tener en claro que NIGUNO DE ESTOS METODS FRENA LA PROGRESION DEL QUERATOCONO, son solos procesos para lograr agudeza en la visión.
Pero en la actualidad, muchos médicos que NO SE INFORMAN, le dicen a sus pacientes que la única opción es usar por ejemplo lentes rígidas, las cuales son sujetadas por los parpados y esto detiene el avance. Un disparate, que antes era creído así. Pero hoy en día, con los avances que existen y los canales de información disponible para actualizarse es un DISPARATE, el cual aunque no lo crean es difundido de esta manera
En otros casos seguro, el profesional dice..." mira te conviene anotarte en lista de espera por una cornea porque tu única opción es un trasplante", puede que sea así dado que la delgadez sea tal que no quede otra opción. Pero no se imaginan los casos que serian EVITABLES, si les dijesen a sus pacientes que otras opciones como los anillos intraconeales pueden ayudarlos. Hace poco me llego un mensaje de un amigo, el cual decía "MI OFTALMOLGO ME DIJO QUE ESO DE LOS ANILLOS ERA UNA OPERACION ABERRANTE Y EL NO EXPONIA A SUS PACIENTES A SEMEJANTE OPERACION, LA CUAL CARECIA DE SENTIDO Y ERA PELIGROSA". Entonces me di cuenta, que hay un largo camino por recorrer en esto. Por eso saque cuentas que mi primera versión del sitio había quedado vetusta e inservible. Necesitaba explicar mejor mi experiencia, para evitar que MEDICOS COMO ESTE, se dediquen a jugar al golf en vez de atender pacientes con queratocono. Ya que no tienen idea de la desesperación que sufrimos al ver que no conseguimos cambios y nos vamos aislando de cosa tan sencilla y elemental como por ejemplo conducir, leer, ver una película subtitulada. etc. y encima cargan con el miedo de un trasplante lo cual NO ES TAN FACIL DE ASIMILAR, AUNQUE LOS PROCESOS ACTUALES EN LOS INJERTOS TOTALES O PARCIALES DE TEJIDO CORNEAL SEA CASI TRAMITES DE MINUTOS, PERO QUE CONLLEVAN RECUPERACIONES DE UN AÑO O MAS. Y EN MUCHOS CASOS LA RECUPERACION VISUAL ES MUY LENTA.
Porque muchos profesionales DICEN QUE LOS ANILLOS NO SIRVEN, porque en realidad no consiguen el OBJETIVO MARKETINERO al cual responden muchos médicos de renombre, con clínicas muy espejadas, perfumadas y con sillones por demás cómodos. Es muy claro, el paciente que se opera por que no ve bien, al otro día quiere resultados inmediatos, ver bien. Pero como los anillos intraestomales o corneales, eso no se logra de un día para el otro, como también en muchos casos no se logra mucha recuperación visual, pero si se detiene el queratocono y se estabiliza la superficie corneal. LOS ANILLOS EN LA ACTUALIDAD SE USAN PARA POSPONER UN TRANPLANTE EVITABLE POR AÑOS (YA EXISTEN CASOS DE PACIENTES CON MAS DE 15 AÑOS DE OPERADOS), si evitas un trasplante por ejemplo en la actualidad tan solo por 5 años, la ciencia seguro en ese tiempo sumara complementos a seguir evitándolo hasta en algún momento conseguir la solución. Pero esta última parte es la más difícil de entender, los MEDICOS NO SON SINCEROS CON SUS PACIENTES, LE VENDEN LA OPERACION COMO LA SOLUCION A SU VISION, y ESTO NO ES ASI. EL MEDICO QUE TIENE EXPERIENCIA EN ESTO, DEBE SABER QUE DE ACUERDO A LA UBICACION DEL CONO DEBE ELEGIR QUE TIPO DE SEGMENTO COLOCARA, DADO QUE LOS PROCESOS SON DISTINTOS Y LOS RESULTADOS TAMBIEN.
A que conclusión quiero llegar, es sencillo. Si le preguntas al profesional DR. Como voy a ver después de operarme? Si te dice tranqui pibe… en dos meses estás viendo como un águila con los anillos, te lo aseguro...ese no tiene ni idea y lo único que le interesa es operarte y sumarte a la lista. En cambio si tu medico se dedica a esto y esta compenetrado con la enfermedad, te dira "mira...no te aseguramos cual se tu corrección visual, dado que tu cornea esta descompensada, primero intentaremos bajar el abombamiento que produce la enfermedad, o sea el cono. Y seguramente tu visión va a fluctuar y mejorar, entonces veremos de corregirla con una lentes de contacto toricas o rígidas. Lo combinaremos con CROSS LIKING para darle más elasticidad o te colocaremos una LENTE INTRAOCULAR para lograr corregir el residuo visual". Tienen que tener en cuenta esto, es fundamental. El médico que perfecciono el uso de los anillos el DR Paulo Ferrara, lleva más de 20 años investigando este método, en todo el mundo. Y como el muchos médicos siguen investigando esto, en Argentina el Dr. Roberto Albertazzi, se dedica desde hace mas de 10 años al tratamiento de pacientes con queratocono. Y en la actualidad ha diseñado distintos tipos de anillos de acuerdo a su experiencia progresiva en los resultados de sus pacientes, entre los cuales me encuentro yo. Y les aseguro que muchos casos que estaban diagnosticados como trasplantes, hoy tiene anillos implantados y están perfecto.
Nadie quiere obligarlos a que se implanten los segmentos, pero si alentarlos que tienen otra vía de escape a el injerto. Algún que otro médico que me ha dicho vía email que yo fomentaba la colocación de anillos sin ser ni siquiera un enfermero...así textuales palabras, les dije que si querían les conseguía un lugarcito para asistir algún congreso en el cual pudiesen darse cuenta que los anillos están dando resultado. Sino cual sería el sentido de que tantos médicos se juntasen por el mundo en congresos mostrando los resultados. Entienden? seria muchos mas fácil enviarlos a un trasplante y listo. Esto es lo que no entienden y si los anillos no funcionan o les parecen riesgosos, se pueden retirar y volver a colocar. Es un método reversible.
Es por eso que antes de trasplantarse, si pudiesen por que dan los parámetros de colocarse anillos no perderían nada, si total saben que su cornea va camino a un tacho de basura en un quirófano. Es duro esto último que les escribo pero es así amigos.
LO MAS IMPORTANTE ES SABER DONDE ESTAS PARADO CON RESPECTO A LA ENFERMEDAD, NECESITAS UNA TOPOGRAFIA CORNEAL, UN ESTUDIO QUE DETERMINE EL ESPESOR DE TU CORNEA. YA QUE SI ESTAS POR DEBAJO DE LAS 4 MICRAS ES IMPOSIBLE COLOCARTE LOS ANILLOS. Y DAR CON UN PROFESIONAL QUE SEPA DE QUERATOCONO. EN ARGENTINA HAY VARIOS, PERO EN OTROS PAISES DE SUDAMERICA SON POCOS, ES POR ESO QUE BUSCARE LA POSIBILIDAD DE CREAR UN REGISTRO DE MEDICOS QUE SE DEDIQUEN AL QUERATOCONO EN DISTINTOS PAISES DE HABLA HISPANA PARA QUE PUEDAN CONTACTARLOS Y VER CUAL ES SU OPINION.
ACUERDENSE QUE ESTA ES UNA POSTURA DE UN DESCONOCIDO, NO SE QUEDEN CON ESTO BUSQUEN Y BUSQUEN Y LOS QUE LES DICTE EL CORAZON ES SU OPCION. INTERNET NO DA SOLUCIONES MAGICAS, PERO SI PUEDE AYUDAR. LO MEJOR ES ENCONTRAR UN BUEN OFTALMOLGO, NADA PERO NADA EN EL MUNDO REMPLAZA LA CONSULTA PROFESIONAL.
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